quarta-feira, 30 de maio de 2012

Criança de Cacoal tem rara doença e precisa de ajuda urgente





O pequeno Alejandro Pitwak, 10 anos, foi diagnosticado por especialista de neurologia infantil de Porto Velho como portador de uma doença rara, conhecida como “Adrenoleucodistrofia” doença genética degenerativa. A enfermidade é a mesma do filme “Óleo de Lorenzo” que ataca a membrana que envolve os neurônios no cérebro.
A alternativa encontrada, para possível cura, está no transplante de medula óssea. Diante do avanço da doença, Alejandro não consegue tratamento no Brasil por razão de protocolo de segurança. A família pede apoio e solidariedade dos amigos, colegas de trabalho, enfim de toda sociedade para que o pequeno Alejandro consiga tratamento fora do País e saia vitorioso desta batalha.

Doações


Quem puder colaborar independente de valor, faça sua doação por depósito bancário na conta do pai de Alejandro. Eles (pais e a criança) se encontram em São Paulo em busca de recursos para embarcarem o mais rápido para os Estados Unidos. O pequeno Alejandro precisa fazer um transplante para poder continuar vivendo. O custo deste tratamento é altíssimo, dinheiro que a família não dispõe. Daí a importância de sua generosidade.


Banco do Brasil
Agencia: 1179-7
Conta Corrente: 10.203-2
Nome: Estanislau Pitwak Júnior (CPF: 418.766.282-00)
Informações: (69) 9256-3282 ou (69) 8491-5141 ou estelapitwakrossoni@hotmail.com (Estela Pitwak – Tia de Alejandro) ou (11) 4330-1639.



“Pedimos a sociedade que prestigie os eventos e ações que estão sendo realizados em prol do tratamento do Alejandro, que já está com a visão comprometida (reconhece apenas pelo vulto e voz) e com comprometimento dos rins. Não esperemos pelos outros. Ajamos como se tivéssemos agindo em benefício do nosso filho. Vamos devolver a felicidade para esta família” frisou a tia de Alejandro.


Saiba um pouco sobre Adrenoleucodistrofia


Existem diferentes formas desta doença genética; No caso de Alejandro é a doença clássica ou infantil: é a forma mais grave da ALD, sendo apresentada por aproximadamente 35% dos portadores da doença. Manifesta-se entre os 4 a 10 anos de idade. O tempo de sobrevida gira ao redor dos 10 anos. A sintomatologia apresentada por esses pacientes são: problemas de percepção; disfunção adrenal; perda de memória, da visão, da audição, da fala; problemas nos movimentos de marcha; demência severa. Na avaliação de segurança referente aos protocolos exigidos para transplante de medula (uma das raras alternativas de tratamento) no Brasil que, numa escala de 0 a 30, não poderia ser superior a 10. Infelizmente, Alejandro está com nível avançado, com score "11" e, assim, no Brasil não é possível realizar o procedimento.



http://www.rondoniagora.com/noticias/crianca-de-cacoal-tem-rara-doenca-e-precisa-de-ajuda-urgente-2012-05-29.htm
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