quinta-feira, 14 de agosto de 2014

Pai de garota com leucemia luta por fim do limite de doadores de medula



O auditor fiscal Eugênio César da Silva se reuniu na terça-feira (12) com membros da Ordem dos Advogados do Brasil em Goiás (OAB-GO), em Goiânia, para pedir o fim de limites no número de cadastro de doadores de medula óssea nos hemocentros, estabelecido pelo Ministério da Saúde. Ele é pai da menina Rafaela Raizer Landim, 6 anos, que luta contra um tipo raro de leucemia e ficou nacionalmente conhecida como personagem principal do livro “A Princesa Que Usa Óculos”, escrito pelo irmão dela. Atualmente, em Goiás, apenas 12 mil pessoas podem fazer parte do Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome) anualmente.

De acordo com o ministério, a portaria que fixou o número de doadores entrou em vigor em 2012 e estabalece uma quantidade para cada estado da federação, de acordo com a população. O órgão diz que o Redome já consegue achar compatibilidade para 80% dos pacientes na fila de espera, não sendo mais necessário campanhas para aumentar a quantidade e, sim, a qualidade e diversidade genética do banco.

Para o pai de Rafaela Raizer, estabelecer uma quantidade máxima para a inclusão de novos doadores por ano é um absurdo. “O cadastro é nacional. Qualquer doador do nosso estado também estará servindo para um paciente de qualquer estado. Então é possível perceber a necessidade de não se limitar o número de doadores por unidade federada”, defende Silva.

A portaria ressalta que a limitação é uma maneira de “garantir a adequada representatividade da diversidade genética da população brasileira nesses registros, e de assegurar a utilização adequada dos recursos financeiros disponíveis”.
O coordenador do Sistema Nacional de Transplantes do Ministério da Saúde, Heber Murari Borba, explicou que não adianta inserir no banco de doadores pessoas com as mesmas características genéticas. “Nós temos 3,5 milhões de doadores cadastrados, o que garante um código e um padrão genético variado. Nós precisamos é que se façam campanhas especificas para aumentar perfis genéticos de grupos específicos, como índios e quilombolas. Se fizermos campanhas aleatórias, como é esse caso, nós estaremos acrescentando ao banco o mais do mesmo, não vai adiantar”, explicou.
Entretanto, o presidente da OAB em Goiás, Henrique Tibúrcio, considera a portaria do Ministério da Saúde como inconstitucional, por impedir o direito de que todo cidadão tenha acesso à saúde. “É uma agressão inclusive a direitos humanos, porque você cria uma limitação ao direito das pessoas doarem e se cadastrarem como doadoras e poderem, eventualmente, servir a alguém. Com essa limitação, você está eliminando do cadastro pessoas que poderiam ajudar quem esta doente, não só em Goiás, mas serve para o Brasil todo”, disse.
Chance de cura
Para a coordenadora do Núcleo de Medula Óssea de Goiás, Ludmila Faria Ferreira, o fim da limitação dos cadastros poderia dar maior chance de cura aos pacientes. “Nós teríamos um número maior de doadores e isso aumentaria a probabilidade de ser a chance de cura de alguém, de salvar realmente uma vida”, explicou. Ainda de acordo com a coordenadora, durante a campanha de medula óssea feita pela família de Rafaela, houve um aumento de 400% no número de pessoas interessadas em serem doadores de medula óssea.
Pai de Rafaela se reuniu com membros da OAB para pedir fim da portaria em Goiânia, Goiás (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)Pai de Rafaela se reuniu com membros da OAB para pedir fim da portaria (Foto: Vitor Santana/G1)
A OAB predente recorrer à Justiça para derrubar a medida estabelecida pelo órgão federal. “Nós vamos estudar as medidas judiciais cabíveis, mas elas deverão se resumir a uma ação direta de incosntitucionalidade frente à portaria que ofende a constituição federal  ou uma ação civil pública para que não haja essa vedação caso se extrapole a quantidade de doadores”, explicou Tibúrcio.
Ainda segundo o presidente da OAB em Goiás, a expectativa é que em um mês e meio já esteja pronta e protocolada a ação e que seja concedida uma decisão judicial em caráter liminar para suspender a limitação no cadastro de medula óssea.
Aumento dos cadastros
A portaria do Ministério da Saúde determina que cabe ao gestor de saúde estadual solicitar um aumento no número de cadastros a serem realizados por ano. Diante do pedido, cabe ao Ministério da Saúde aprovar uma maior quantidade de testes de compatibilidade. De acordo com a coordenadora do Núcleo de Medula Óssea do estado, há dois anos o número máximo de doadores que poderiam se cadastrar anualmente era de sete mil e houve um reajuste em 2013 para 12 mil.
A Secretaria Estadual de Saúde de Goiás afirma que apoia a iniciativa da família de Rafaela, mas que a definição de vagas deve ser feita apenas pelo Ministério da Saúde. Entretanto, afirma que possui toda a estrutura física e laboratorial para realizar mais testes do que a limitação estabelecida pelo órgão federal.
Rafaela luta contra um tipo raro de leucemia em Goiânia, Goiás (Foto: Reprodução/TV Anhanguera)Rafaela luta contra um tipo raro de leucemia
(Foto: Reprodução/TV Anhanguera)
A secretaria afirma, ainda, que o número de 12 mil cadastros disponíveis para este ano ainda não foi atingido, mas não divulgou o número atual de registros. O órgão não informou quais são os procedimentos adotados pelos hemocentros caso seja atingido esse limite e como os novos interessados em fazer parte do Redome devem proceder.

Campanha
A família da menina Rafaela Raizer, que precisa de um transplante, faz uma campanha nas redes sociais para tentar conseguir um doador de medula óssea compatível. A menina, irmã de Alexandre Raizer, 7, que escreveu um livro inspirado nela, em virtude da relutância em usar óculos, já foi incluída no Redome, mas os pais tentam conscientizar sobre a importância da doação. “Deus nos deu uma missão que é de salvar não apenas a Rafaela, mas muitas outras pessoas”, afirmou o pai da garota.
Rafaela foi diagnosticada com a doença no final de abril deste ano, em Goiânia. Ela e o irmão foram adotados pelos pais quando eram bebês e, por isso, não conseguiu encontrar um doador de medula compatível na família. Por causa da doença, ela já perdeu os cabelos e, segundo a mãe, a assistente social Luciana Raizer da Silva, a garota está muito abatida.

Antes da leucemia ser diagnosticada, Alexandre surpreendeu a família ao fazer um livro infantil para ajudar a irmã. Com problemas de visão, Rafaela relutava em usar óculos. Rafaela tem astigmatismo e hipermetropia. Apaixonada pelas heroínas dos contos de fadas, ela  argumentava com os pais que não existia princesa de óculos. "Ficava vendo ela reclamar e pensei: 'Vou resolver esse problema'", explicou Alexandre ao G1, em setembro do ano passado.
O autor mirim ganhou repercussão nacional e foi convidado a participar do programa Encontro, da Fátima Bernardes, e de feiras literárias.
Rafaela e o irrmão Alexandre na época em que livro foi lançado, em Goiânia (Foto: Gabriela Lima/G1)Rafaela e o irrmão Alexandre na época em que livro foi lançado (Foto: Gabriela Lima/G1)
fonte>>http://g1.globo.com/goias/noticia/2014/08/pai-de-garota-com-leucemia-luta-por-fim-do-limite-de-doadores-de-medula.html

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